Akhirnya aku paham apa yang disebut dengan penyakit autoimun Myasthenia gravis. Membaca dan mendengarkan keterangan dari dokter tentu dua hal yang berbeda. Pemahaman awalku tentang Myasthenia Gravis adalah penyakit autoimun (meski saat itu aku sendiri masih belum tahu apa itu autoimun) yang disebabkan oleh thymoma. Jadi jka ingin sembuh adalah dengan melakukan operasi pengangkatan thymoma.
Setelah membaca berbagai artikel dan belajar dari pengalaman diri sendiri dan pengalamann berbagai penderita Myasthenia Gravis yang lain, aku bisa memahami MG lebih jauh dan mencoba menguraikan dengan kalimat dan bahasaku sendiri.
Myasthenia gravis (MG) mungkin lebih tepat dikatakan sebagai penyakit kelainan sistem imun. Seorang penderita Myasthenia Gravis memproduksi imun lebih banyak daripada orang pada umumnya. Sistem imun sangat diperlukan oleh tubuh untuk memerangi baketri atau virus yang merugikan. Tapi karena produksi yang berlebih, sehingga saat tidak ada virus atau bakteri asing yang menyerang, antibodi yang sudah melebihi batas populasi pada umumnya menyerang atau memblokir reseptor, tempat dimana acetylcholine yang merupakan bahan kimia yang sangat penting untuk menghubungkan syaraf ke otot mengikat dan mengaktifkan kerja otot.
Apa itu acetylcholine?
Hampir sebagian tubuh kita dipenuhi oleh otot. Seperti yang mudah dipahami, otak adalah pengendali syaraf. Syaraf berfungsi sebagai penghantar perintah dari otak yang menggerakan otot kita. Jadi perintah otak turun melalui syaraf dan ditransmisikan ke otot. Tapi, perlu diketahui, syaraf tidak bersentuhan secara langsung dengan otot. Ada sebuah jarak yang disebut sebagai sambungan syaraf otot. Syaraf kemudian mengeluarkan sejumlah bahan kimia yang disebut sebagai acetylcholine yang melewati sambungan syaraf otot dan mengaktifkan reseptor untuk menggerakkan otot.
Bagaimana MG mempengaruhi kerja otot?
Pada penderita MG, sejumlah reseptor otot yang diaktifkan acetylcholine mengalami penurunan hampir sebesar 80%. Singkatnya, antibodi yang kurang kerjaan menyerang atau memblokir reseptor, sehingga otot tidak memiliki cukup reseptor untuk mengaktifkan kerja otot dan hal ini yang menyebabkan kelemahan otot.
Otot apa saja yang diserang oleh MG?
Hampir kebanyakan penderita MG mengalami kelemahan otot penglihatan terlebih dahulu. Melemahnya otot penglihatan bisa menyebabkan sesorang mengalami penglihatan ganda (seperti apa yang aku alami), tidak bisa membuka atau menutup mata, dan peka terhada cahaya. Setelah itu menyebar ke otot yang berfungsi untuk mengunyah dan menelan (aku pernah merasakan serpihan kecil makanan menempel di tenggorokan karena tidak bisa tertelan). Kelemahan otot bisa menyebar ke otot yang berfungsi untuk menggerakkan badan. Pada tahap yang paling berbahaya, apabila otot sudah mempengaruhi kerja dari otot pernafasan. Apabila hal ini terjadi, pasien harus segera dibawa ke rumah sakit untuk mendapatkan pertolongan. Tetapi gejala antara satu orang dengan orang yang lain bisa berbeda-beda. Menurut pemahamanku, semakin cepat MG terdiagnosis, maka semakin cepat treatmen dapat diberikan dan hal ini juga akan mengurangi tingkat kerusakan kerja otot karena MG.
Bagaiman mendiagnosis MG?
Kadang diagnosia MG belum dapat tercover dimana artinya sangat sulit untuk menentukan benar tidaknya seseorang menderita Myasthenia Gravis apabila tidak dilakukan pemeriksaan lebih teliti. Pada sebagian orang, proses gejala MG berlangsung lambat (kecuali aku) dan sulit untuk terdianosis (karena nggak semua dokter syaraf tahu tentang penyakit ini). Untuk mendukung kesimpulan seorang dokter berbagai pemeriksaan bisa dilakukan. Bisa melalui tes darah untuk mengetahui jumlah antibodi yang terkandung dalam plasma darah dan tes ini lebih dikenal sebagai tes acetylcholine receptor binding test. Bisa juga melalui EMG (electromyography) yaitu melakukan tes kejut pada otot dan merekam tingkat spontanitas gerak otot. Atau juga tensilon tes dengan memberikan suntikan cairan khusus pada pembuluh darah. Apabila peningkatan kekuatan secara spontan terjadi, maka berdasarkan data ini bisa diambil kesimpulan seseorang menderita MG. Ct scan atau MRI sering digunakan saat seseorang sudah positif dinyatakan MG untuk mengetahui adanya pembesaran dari kelenjar timus, atau untuk mengetahui adanya thymoma dalam tubuh seseorang.
Treatmen yang digunakan pada penderita MG?
Sebagai penderita MG, aku tahu benar bagaimana jatuhnya mental seseorang saat terdiagnosa MG atau mungkin saat terdiagnosa (karena masih belum paham) masih belum merasa shock, justru merasa syock dikarenakan kalimat seperti BELUM ADA OBAT, PENYAKIT LANGKA, atau PENYAKIT KRONIS. Padahal para penderita MG harus lebih banyak bersyukur, karena meskipun termasuk dalam kategori penyakit langka, tetapi sejumlah treatmen yang efektif telah berhasil dikembangan dan banyak pasien yang mengalami remisi (hilangnya gejala tanpa melakukan treatmen). Tetapi perlu digaris bawahi treatmen yang ada BELUM MAMPU untuk menyembuhkan MG. Tetapi meskipun begitu, penderita MG masih lebih beruntung daripada penderita penyakit langka yang lain. Jadi STOP mengasihani diri sendiri dan memulai sesuatu dengan pandangan positif. Karena menurutku, sifat positif dan mental yang kuat juga merupakan salah satu treatmen yang dapat membantu kesembuhan (Baca: remisi) MG.
Treatmen melaui obat-obatan. Bersyukur sekali karena sudah ada obat seperti mestinon yang mengembalikan atau menguatkan kerja otot. Cara kerja obat ini, menguraikan antibodi nakal yang menyerang acetylcholine dan membuatnya lebih lama berada di sambungan syaraf otot sehingga otot tetap bisa berfungsi sebagimana mestinya. Meskipun ada beberapa efek samping yang tidak nyaman tetapi masih bisa diminimalisir. Seperti contohnya, jika mengkonsumsi mestinon sebelum makan, atau tidak akan makan dalam jangka waktu satu hingga dua jam satelah minum, biasanya menyebabkan kram perut. Bagi yang memiliki sistem pencernaan yang sensitive, bisa menyebabkan diare atau perut terasa penuh. Berdasarkan pengalamanku, sebaiknya mestinon memang diminun setelah makan, dan ketepatan waktu minum juga merupakan sesuatu yang utama. Aku ingat saat puasa, badan merasa lebih enak, karena meski sedang berpuasa, tetapi mestinon selalu tepat waktu dikonsumsi saat sahur dan buka (tetapi sekali setiap orang memiliki pengalaman sendiri-sendiri). Ada juga Methil Prednisolone atau prednisone yaitu obat-obatan yang digunakan untuk menekan produksi imun. Sayangnya, obat ini apabila dikonsumsi dalam jangka panjang bisa menyebabkan efek samping yang merugikan seperti osteoporosis, hipertensi atau diabetes. Selain itu, obat ini bisa menyebakan perubahan mood sesorang, insomnia, meningkatkan nafsu makan dan meyimpan cairan lebih banyak dalam tubuh. Bagi sebagian kaum hawa efek tersebut sangat tidak menyenangkan karena, semakin lama mengkonsumsi akan meningkatkan berat badan dan merubah bentuk tubuh (wajah pada khususnya) karena itu jika mengkonsumsi obat ini memang sebaiknya juga diimbangi dengan diet khusus dan mengkonsumsi kalsium lebih banyak. Selain itu ada juga obat seperti Immuran dan IVIg yang digunakan untuk menekan imun dimana pemilihan obat-obat stereoit ini didasarkan akan tingkat keparahan MG seseorang (sementara ini belum dapat menjelaskan obat-obat tersebut dengan lebih detail, kerena selain belum pernah mengkonsumsi, juga belum mendaptkan referensi yang cukup).
Treatmen melalui thymectomy. Thymectomy adalah operasi pengangkatan kelenjar timus yang terletak di belakang dada. Operasi ini cukup kejam dan berbahaya, karena membelah dada manusia dan membuka (baca: menggergaji) tulang dada. Ada beberapa ahli yang menganjurkan agar thymectomy dilakukan pada awal treatmen. Tentu saja anjuran ini bukan tanpa alasan yang jelas, karena hampir sebagian besar pasien yang melakukan thymectomy berhasil remisi atau paling tidak mengurangi memperparahnya MG sehingga mereka tetap bisa berfungsi seperti orang pada normalnya (tetapi kembali lagi hasil yang diberikan oleh treatmen ini berbeda pada setiap masing-masing individu). Karena merupakan operasi besar banyak hal harus dipertimbangkan mulai dari usia pasien, tingkat kelemahan pasien, penyakit-penyakit yang di derita pasien dan banyak aspek lainnya sehingga opersi yang dilakukan setimbang dengan resiko dari thymectomy itu sendiri. Pada kasusku, sebenarnya aku memiliki thymoma yaitu tumor timus (tapi sebenernya masih bimbang juga bener nggak sih). Seharusnya karena thymoma adalah tumor, dan tentunya kita tidak akan menunggu sampai ia menjadi ganas, maka ia harus diangkat. Dan berdasrkan artikel yang aku baca, seseorang yang memiliki thymoma, biasanya MG nya akan semakin parah dan kondisinya akan melemah. Tetapi karena kian hari aku semakin sehat, operasi masih bisa ditunda untuk jangka waktu yang tidak ditentukan. (^_^!hehehe…).
Treatmen plasmapheresis adalah dengan melakukan pergantian plasma darah. Antibodi yang berlebih tersimpan dalam plasma darah sehingga perlu untuk dihilangkan. Terapi ini bisa meningkatkan kekuatan otot seseorang secara mengejutkan, akan tetapi sayangnya tidak bertahan lama karena tubuh tetap memproduksi antibodi. Plasamaphersis mungkin sangat dianjurkan untuk meningkatkan kekuatan otot seseorang sebelum melakukan thymectomy.
Apa yang menyebabkan MG semakin parah?
Sebagai seseorang yang masih baru, aku belum bisa menjelaskan hal ini berdasarkan pengalaman pribadi apalagi Myasthenia yang aku derita masih tergolong ringan (harapannya juga akan ringan untuk seterusnya, syukur-syukur bisa sembuh). Tetapi sejumlah teori dan pengalaman teman-teman mengungkapkan bahwa tingkat kecapaian, stress dan obat-obatan (dosis yang sengaja dikurangi atau bahkan tidak diminum dalam jangka waktu tertentu) bisa mempengaruhi MG seseorang. Aku berpendapat bahwa seseorang tidak mungkin drop begitu saja tanpa disebabkan oleh sesuatu dan kondisinya tidak serta menurun begitu saja. Tetapi hal ini masih sangat sulit untuk dibuktikan, karena sebagian besar penderita MG mengatakan bahwa penyakit ini tidak bisa diprediksi. Belum ada yang berani mengatakan bagaimana cara yang terbaik untuk mencegah memburuknya kondisi seseorang karena setiap orang memiliki gejala yang berbeda, keluhan yang bervariasi dan tentunya penanganan treatmen yang tidak sama antara yang satu dengan yang lain. Mungkin pencegahan yang bisa dilakukan dengan memeperhatikan tiga hal utama yaitu dengan meminimalizir kecapekaan, mengelola rasa stress, dan mengkonsumsi obat tepat waktu dan sesuai dosis yang telah diresepkan. Berdiskusi dengan banyak penderita MG juga bisa menjadi masukan yang positif. Banyak hal yang bisa diambil pelajaran, banyak hal yang bisa meningkatkan semangat untuk lebih sabar dan banyak hal yang bisa dilakukan untuk kebaikan bersama. Satu hal yang cukup membuat kagum adalah para penderita Myasthenia adalah pribadi yang luar biasa dan memiliki semangat hidup yang tinggi. Mengenal mereka kadang membuat diri sendiri merasa malu jika untuk hal yang sepeleh seseorang dengan mudahnya mengeluh.
*****
Riz' Story 